Me sentí muy identificado con ambos, pues aunque tenemos situaciones personales y familiares muy distintas, como afectados de la misma enfermedad, tenemos sentimientos, vivencias y formas de ver la vida bastante similares (positividad, optimismo, alegría y ganas de luchar).
Marco vive en Alcobendas con su madre y una hermana pequeña. Tiene 16 años y va al instituto. Su madre trabaja, y le cuida y atiende ella sola, sin ningún tipo de ayuda. Es una luchadora nata, tiene mucho coraje y mucha entereza para superar las adversidades como mí madre, y como casi todas las madres de los enfermos de Duchenne. Marco es un chico jovial al que le gusta salir y echar carreras con la silla de motor con su primo, también con distrofia. No le gusta que le traten con lástima ni como si fuera un niño, sino como a un chico de 16 años normal. Me recordó mucho mi experiencia cuando contó que sentarse por primera vez en la silla de ruedas, fue una especie de "liberación", pues se caía y tropezaba constantemente, o la forma en que repta con sus manos para abrir la puerta, coger cosas o comer.
A la periodista le sorprendió de Marco su carácter jovial y risueño, y la naturalidad con la que habla con su primo de su enfermedad y de la muerte. De su madre le impresionó su positividad, su lucha, su coraje y su dedicación. Y le indignó que la tan "cacareada" ley de dependencia" sea engañosa e inexistente, provocando sólo enfado y frustración en enfermos y familias.
Llega a la conclusión de que nosotros lo que más necesitamos es cariño y afecto. También sería importante contar con el apoyo y la ayuda de la administración y las instituciones.
Pero a mí, el que me impresionó fue el caso de Ángel. Ya sabía de él por un libro de Bernabé Tierno y por la revista de ASEM. Tiene 33 años y escribe poemas, y a pesar de su débil y maltrecho cuerpo y sus limitaciones, tiene unas ganas de vivir y de luchar impresionantes. Nos dice que lo más importante son los sentimientos y no las cosas materiales, y que para afrontar la enfermedad hay que luchar con todas nuestras fuerzas y tener optimismo. No hay que arrojar la toalla, no hay que dar el partido por perdido, no que hay rendirse nunca.
Un ejemplo para todos de vida y de resistencia moral. Ya sabéis el que resiste...gana.
¡Hasta la próxima amigos!
Me encanta tu forma de enfocar el tema, sobre el cariño. Y espero que tu en eso te sientas muy querido, cada uno intentamos poner nuestro granito de arena. Bueno mi padre con sus comentarios, ha puesto un montón, jajajaja.
ResponderEliminarY que sepas que este año soplamos juntos la vela de mi tarta, porque los dos cumplimos años.
Un besito, Ana
Hola Felix:
ResponderEliminarLa verdad es que tines una "pasta" especial y tratas los asuntos importantisimos como si fuera una cosa de lo mas natural.
Por supuesto que a ti y a todos nosotros nos impacta como se vive la vida entre las personas que sufris la enfermedad, pero ademas nos impacta tambien vuestra serenidad, tranquilidad, naturalidad, ganas de vivir, de "resiste y .. gana", vuestra bondad y vuestra comprension. Pero tambien nos impacta el gran amor y cariño que desbordan las personas que estan a vuestro lado asiduamente. No se quejan de nada y soportan todo, por amor y cariño hacia ti.
Los demas ponemos nuestro pequeño granito de arena, pero deberiamos poner mas pues os lo mereceis todo.
Dios es comprensivo y misericordioso y Felix Calderon Acedos se acerca a ese estado y esta a un paso de EL por esas vivencias que estas viviendo y siempre con ese estado de felicidad y aceptacio. Nunca te he visto malhumorado, ni enfadado, ni resentido y eso que has tenido situaciones que han sido para ello.
Felix eres un ejemplo de vida.
Besos.
Lo más frustrante de todo es el tema de la ley de dependencia... Que personas como Marco, y muchos otros lleven años solicitando las ayudas... y no reciban NADA!!!
ResponderEliminar¿En qué país vivimos? Si pago mis impuestos, es sobre todo para que a estas personas se les ayude en todo lo posible. Todos somos foco de estas enfermedades... todos podemos, en un momento de nuestra vida, acabar en silla de ruedas, o con Alzheimer, o muchísimas otras enfermedaes dependientes. En esto hay que dedicar las ayudas!!
Os deseo mucho animo a todos. De verdad, mucho animo y coraje.